Mobile

Chung tay trao niềm hy vọng
Thứ Năm,  18/4/2019, 11:40 
Thanh Phương

Chung tay trao niềm hy vọng

Thanh Phương

(TBKTSG) - Khi biết sắp có một buổi thông tin chuyên đề về chăm sóc và giáo dục trẻ tự kỷ với sự trình bày của chuyên gia từ nước ngoài, nhiều gia đình có con em mắc chứng tự kỷ động viên nhau tham dự để tiếp cận cách thức ứng xử với vấn đề khó khăn này.

Nhưng rồi cũng có những ông bố bà mẹ đã không đến mà lý do không phải vì họ không quan tâm. Một bà mẹ thổ lộ, chị có thể gặp gỡ trao đổi giữa các phụ huynh của trẻ tự kỷ với nhau nhưng lại không khỏi ngần ngại, mặc cảm ở những cuộc mở rộng đối tượng, bởi “sẽ có nhiều người không hiểu”.

Ai đó có thể cho rằng những ông bố bà mẹ ấy không đủ mạnh mẽ “vượt thắng” khó khăn, song phải chăng sự sợ hãi của những người trong cuộc còn có nguyên do từ cái nhìn kỳ thị của xã hội?

Trẻ em tại Trung tâm Phục hồi chức năng và trợ giúp trẻ khuyết tật (TPHCM) trong một hoạt động thuộc khuôn khổ Dự án "Nâng cao nhận thức về tự kỷ ở trẻ em Việt Nam" do Quỹ Bảo trợ Trẻ em Việt Nam và Công ty cổ phần Vàng bạc Đá quý Phú Nhuận (PNJ) đồng khởi xướng. Ảnh: Ngô Kiếm

Đó là chuyện hồi tuần rồi, trước khi diễn ra cuộc tọa đàm “Chung tay trao niềm hy vọng” liên quan đến nhận thức về tự kỷ do Saigon Times Foundation phối hợp với Trung tâm Kinh tế châu Á - Thái Bình Dương TPHCM (VAPEC) tổ chức ngày 12-4.

Diễn giả chính tại cuộc tọa đàm, bà Vũ Thị Dung - chuyên gia ngành công tác xã hội và can thiệp cho trẻ tự kỷ từ Ottawa - Canada, cũng là người có kinh nghiệm trong lĩnh vực giáo dục chuyên biệt cho trẻ tự kỷ ở Việt Nam, cho biết cảm giác mặc cảm, xấu hổ nơi các bậc phụ huynh có con em mắc chứng tự kỷ không phải là cá biệt.

Ở Việt Nam, người ta càng dễ dàng gắn “nhãn hiệu tự kỷ” cho người có chút biểu hiện hành vi lăng xăng, tăng động. Với nhiều người, “tự kỷ” dường như thay thế cho những từ “khùng”, “điên” hay “tâm thần”, gây tổn thương nặng nề cho người tự kỷ và gia đình của họ. Người ta cũng có thể quy cho những trẻ có biểu hiện triệu chứng tự kỷ là trẻ hư hỏng do cha mẹ không biết dạy con; hoặc “dán” lên những gia đình không may ấy những “tội trạng” hay “hình phạt” kiểu như đã gặp phải nghiệp chướng hay bị quả báo...

Bà Dung cho biết, ở Canada và Mỹ, chỉ có bác sĩ tâm thần nhi, bác sĩ nhi hay tiến sĩ tâm lý lâm sàng - những người phải học và có chứng chỉ chẩn đoán, mới được chẩn đoán tự kỷ theo một vài bộ tiêu chuẩn của Hội Bác sĩ tâm thần Mỹ (American Psychiatric Association - APA) hay của Tổ chức Y tế thế giới (WHO).

Một số chuyên gia trong lĩnh vực điều dưỡng hay công tác xã hội có thể được phép chẩn đoán nếu được đào tạo và có chứng chỉ chẩn đoán lâm sàng và phải có sự giám sát của bác sĩ tâm thần hay tâm lý trong một đội ngũ đa ngành chẩn đoán, can thiệp trị liệu tự kỷ được cho phép.

“Tiêu chuẩn tự kỷ”, theo APA, đó là các triệu chứng rối loạn phát triển dựa vào quan sát hành vi với hai lĩnh vực khiếm khuyết điển hình: (1) khiếm khuyết giao tiếp và tương tác xã hội; (2) sở thích hạn chế và các hành vi định hình lặp đi lặp lại. Những triệu chứng này đã xuất hiện trong giai đoạn ấu thơ của trẻ nhưng chỉ rõ ràng khi trẻ không đáp ứng xã hội.

Theo bà Dung, trước đây người ta cho rằng 70-80% người tự kỷ bị khuyết tật trí tuệ, nhưng nhận định này được chứng minh là không phải, bởi trẻ tự kỷ có thể rất thông minh nhưng gặp khó khăn về biểu hiện. Khoa học thần kinh về tự kỷ có thể giúp giải thích một phần, rằng tự kỷ là biểu hiện của rối loạn phát triển thần kinh não bộ gây rối loạn cảm giác, rối loạn xử lý cảm giác. Xã hội cần nhận thức tự kỷ không phải là bệnh, nhất là bệnh tâm thần, khi không chỉ có lĩnh vực tâm thần mà cả các lĩnh vực y sinh, di truyền học, thần kinh học đều lao vào tìm hiểu.

Tự kỷ cũng như mù hay điếc, là cấu trúc không bình thường trong con người mà người tự kỷ phải sống với sự khác biệt đó. Và như người mù cần gậy, người điếc cần máy trợ thính, người tự kỷ cần sự hỗ trợ để giúp họ thích ứng với xã hội, trong đó, can thiệp giáo dục là ưu tiên.

Theo các chuyên gia, vấn đề cần giải quyết trước hết cho trẻ tự kỷ là sự ổn định cảm giác. Chỉ khi ấy mới có thể dạy cho trẻ các kỹ năng. Một khi trẻ chưa được dạy kỹ năng thì chưa sẵn sàng để vào môi trường hòa nhập. Hiện ở Việt Nam, dù chưa có những trung tâm giáo dục kết hợp đa ngành: giáo dục, y khoa, y sinh, tâm lý, hành vi... nhưng cũng đã có những trung tâm giáo dục chuyên biệt nhiều kinh nghiệm.

Theo bác sĩ Huỳnh Tấn Mẫm, người sáng lập và tham gia điều hành hệ thống trường giáo dục chuyên biệt Khai Trí dành cho trẻ tự kỷ ở TPHCM, có những trẻ có khả năng sớm hòa nhập vào xã hội, nhất là ở nhóm được phát hiện, chẩn đoán, can thiệp sớm trước 6 tuổi, khi ấy, não trẻ dễ uốn nắn, dễ tái tạo. Hàng năm, tỷ lệ trẻ tự kỷ dưới 10 tuổi ra khỏi môi trường giáo dục chuyên biệt của Khai Trí để tham dự vào các hình thức giáo dục khác (ở gia đình hay ở lớp học bình thường) lên tới 20%.

Tuy nhiên, ông nhấn mạnh vai trò quan trọng nhất vẫn thuộc về gia đình. Cha mẹ, thậm chí là cả ông bà cần học để hiểu về tự kỷ để yêu thương con cháu đúng cách; cần phải tham dự các khóa huấn luyện kỹ năng dạy trẻ tự kỷ để hợp tác tích cực với nhà trường. “Thiếu những điều này, môi trường giáo dục sai lệch ở nhà sẽ kéo giảm đáng kể hiệu quả của giáo dục chuyên biệt ở trường”, ông nói.

Ông Mẫm cũng cho biết việc giáo dục chuyên biệt cho trẻ tự kỷ là công việc rất khó, cần nhiều nhân sự. Nguồn giáo viên được tuyển từ sinh viên các khoa giáo dục đặc biệt (mù, câm, điếc, bại não, chậm phát triển...) hay khoa tâm lý. Tuyển xong còn phải đào tạo, huấn luyện lại thì họ mới có đủ kiến thức và kỹ năng giáo dục trẻ tự kỷ.

Chưa hết, để đáp ứng tốt về chuyên môn, hoạt động này rất tốn kém tiền bạc. Đã có những cơ sở giáo dục trẻ tự kỷ tương tự như Khai Trí phải đóng cửa vì học phí cao nên có ít học sinh và không thể duy trì. Trong khi đó, nhiều cơ sở nhỏ không có chuyên môn lại bùng phát nhưng lại là điểm đến của nhiều gia đình người tự kỷ eo hẹp về tài chính, thiếu thông tin.

Do vậy, vấn đề tự kỷ phải có sự tham gia tích cực hơn của Nhà nước, đặc biệt ở các lĩnh vực thông tin, y tế, giáo dục, lao động, xã hội. Chính phủ cần ban hành những chế độ, chính sách, luật định liên quan đến quyền và an sinh cho người tự kỷ, thúc đẩy phát triển y khoa - thần kinh nhi, phát triển các trung tâm can thiệp sớm, trung tâm giáo dục hòa nhập, phục hồi, hướng nghiệp cho trẻ tự kỷ cũng như các mạng lưới hỗ trợ tự kỷ.

Theo bà Dung, khi người tự kỷ nhận được sự hỗ trợ càng lớn thì hy vọng dành cho họ càng nhiều. Chính những người tự kỷ khi đã trưởng thành hoặc đã ra khỏi chứng tự kỷ cho biết họ cần được hỗ trợ, được dạy kỹ năng xã hội.

Theo bà Lê Thị Phương Hoa, chuyên gia tư vấn trị liệu hành vi, vì phần lớn khả năng xử lý giác quan của trẻ tự kỷ là không bình thường nên một số trẻ sẽ có khả năng nghe/nhìn/cảm nhận thấy những gì người bình thường không cảm nhận được và trẻ có thể tập trung cao độ, trở nên tài giỏi ở một lĩnh vực nào đó.

Bà Dung thì cho rằng hoàn toàn có thể hy vọng não của trẻ tự kỷ có cơ hội được tái tạo và phát triển, bởi bộ não của con người rất mềm dẻo và là cơ quan duy nhất luôn tái tạo. Đã có những câu hỏi được đặt ra từ những trường hợp người tự kỷ không còn biểu hiện “hành vi tự kỷ” nữa, như là hiện tượng tự kỷ đi về đâu, con người tự kỷ “biến” đi đâu? Phải chăng đó là do não được phục hồi, tái tạo?...

Thế nên các chuyên gia kêu gọi xã hội đừng kỳ thị, đừng hắt hủi người tự kỷ; các bậc cha mẹ đừng quá sợ hãi mà chối bỏ trẻ tự kỷ. Chính khi bị cô lập, họ mới trở thành người bệnh tâm thần như bất cứ ai bị cô lập, bị ruồng bỏ.

TIN BÀI LIÊN QUAN
In bài
Gửi bài cho bạn bè
CÙNG CHUYÊN MỤC

Chung tay trao niềm hy vọng

Thanh Phương
Thứ Năm,  18/4/2019, 11:40 

Chung tay trao niềm hy vọng

Thanh Phương

(TBKTSG) - Khi biết sắp có một buổi thông tin chuyên đề về chăm sóc và giáo dục trẻ tự kỷ với sự trình bày của chuyên gia từ nước ngoài, nhiều gia đình có con em mắc chứng tự kỷ động viên nhau tham dự để tiếp cận cách thức ứng xử với vấn đề khó khăn này.

Nhưng rồi cũng có những ông bố bà mẹ đã không đến mà lý do không phải vì họ không quan tâm. Một bà mẹ thổ lộ, chị có thể gặp gỡ trao đổi giữa các phụ huynh của trẻ tự kỷ với nhau nhưng lại không khỏi ngần ngại, mặc cảm ở những cuộc mở rộng đối tượng, bởi “sẽ có nhiều người không hiểu”.

Ai đó có thể cho rằng những ông bố bà mẹ ấy không đủ mạnh mẽ “vượt thắng” khó khăn, song phải chăng sự sợ hãi của những người trong cuộc còn có nguyên do từ cái nhìn kỳ thị của xã hội?

Trẻ em tại Trung tâm Phục hồi chức năng và trợ giúp trẻ khuyết tật (TPHCM) trong một hoạt động thuộc khuôn khổ Dự án "Nâng cao nhận thức về tự kỷ ở trẻ em Việt Nam" do Quỹ Bảo trợ Trẻ em Việt Nam và Công ty cổ phần Vàng bạc Đá quý Phú Nhuận (PNJ) đồng khởi xướng. Ảnh: Ngô Kiếm

Đó là chuyện hồi tuần rồi, trước khi diễn ra cuộc tọa đàm “Chung tay trao niềm hy vọng” liên quan đến nhận thức về tự kỷ do Saigon Times Foundation phối hợp với Trung tâm Kinh tế châu Á - Thái Bình Dương TPHCM (VAPEC) tổ chức ngày 12-4.

Diễn giả chính tại cuộc tọa đàm, bà Vũ Thị Dung - chuyên gia ngành công tác xã hội và can thiệp cho trẻ tự kỷ từ Ottawa - Canada, cũng là người có kinh nghiệm trong lĩnh vực giáo dục chuyên biệt cho trẻ tự kỷ ở Việt Nam, cho biết cảm giác mặc cảm, xấu hổ nơi các bậc phụ huynh có con em mắc chứng tự kỷ không phải là cá biệt.

Ở Việt Nam, người ta càng dễ dàng gắn “nhãn hiệu tự kỷ” cho người có chút biểu hiện hành vi lăng xăng, tăng động. Với nhiều người, “tự kỷ” dường như thay thế cho những từ “khùng”, “điên” hay “tâm thần”, gây tổn thương nặng nề cho người tự kỷ và gia đình của họ. Người ta cũng có thể quy cho những trẻ có biểu hiện triệu chứng tự kỷ là trẻ hư hỏng do cha mẹ không biết dạy con; hoặc “dán” lên những gia đình không may ấy những “tội trạng” hay “hình phạt” kiểu như đã gặp phải nghiệp chướng hay bị quả báo...

Bà Dung cho biết, ở Canada và Mỹ, chỉ có bác sĩ tâm thần nhi, bác sĩ nhi hay tiến sĩ tâm lý lâm sàng - những người phải học và có chứng chỉ chẩn đoán, mới được chẩn đoán tự kỷ theo một vài bộ tiêu chuẩn của Hội Bác sĩ tâm thần Mỹ (American Psychiatric Association - APA) hay của Tổ chức Y tế thế giới (WHO).

Một số chuyên gia trong lĩnh vực điều dưỡng hay công tác xã hội có thể được phép chẩn đoán nếu được đào tạo và có chứng chỉ chẩn đoán lâm sàng và phải có sự giám sát của bác sĩ tâm thần hay tâm lý trong một đội ngũ đa ngành chẩn đoán, can thiệp trị liệu tự kỷ được cho phép.

“Tiêu chuẩn tự kỷ”, theo APA, đó là các triệu chứng rối loạn phát triển dựa vào quan sát hành vi với hai lĩnh vực khiếm khuyết điển hình: (1) khiếm khuyết giao tiếp và tương tác xã hội; (2) sở thích hạn chế và các hành vi định hình lặp đi lặp lại. Những triệu chứng này đã xuất hiện trong giai đoạn ấu thơ của trẻ nhưng chỉ rõ ràng khi trẻ không đáp ứng xã hội.

Theo bà Dung, trước đây người ta cho rằng 70-80% người tự kỷ bị khuyết tật trí tuệ, nhưng nhận định này được chứng minh là không phải, bởi trẻ tự kỷ có thể rất thông minh nhưng gặp khó khăn về biểu hiện. Khoa học thần kinh về tự kỷ có thể giúp giải thích một phần, rằng tự kỷ là biểu hiện của rối loạn phát triển thần kinh não bộ gây rối loạn cảm giác, rối loạn xử lý cảm giác. Xã hội cần nhận thức tự kỷ không phải là bệnh, nhất là bệnh tâm thần, khi không chỉ có lĩnh vực tâm thần mà cả các lĩnh vực y sinh, di truyền học, thần kinh học đều lao vào tìm hiểu.

Tự kỷ cũng như mù hay điếc, là cấu trúc không bình thường trong con người mà người tự kỷ phải sống với sự khác biệt đó. Và như người mù cần gậy, người điếc cần máy trợ thính, người tự kỷ cần sự hỗ trợ để giúp họ thích ứng với xã hội, trong đó, can thiệp giáo dục là ưu tiên.

Theo các chuyên gia, vấn đề cần giải quyết trước hết cho trẻ tự kỷ là sự ổn định cảm giác. Chỉ khi ấy mới có thể dạy cho trẻ các kỹ năng. Một khi trẻ chưa được dạy kỹ năng thì chưa sẵn sàng để vào môi trường hòa nhập. Hiện ở Việt Nam, dù chưa có những trung tâm giáo dục kết hợp đa ngành: giáo dục, y khoa, y sinh, tâm lý, hành vi... nhưng cũng đã có những trung tâm giáo dục chuyên biệt nhiều kinh nghiệm.

Theo bác sĩ Huỳnh Tấn Mẫm, người sáng lập và tham gia điều hành hệ thống trường giáo dục chuyên biệt Khai Trí dành cho trẻ tự kỷ ở TPHCM, có những trẻ có khả năng sớm hòa nhập vào xã hội, nhất là ở nhóm được phát hiện, chẩn đoán, can thiệp sớm trước 6 tuổi, khi ấy, não trẻ dễ uốn nắn, dễ tái tạo. Hàng năm, tỷ lệ trẻ tự kỷ dưới 10 tuổi ra khỏi môi trường giáo dục chuyên biệt của Khai Trí để tham dự vào các hình thức giáo dục khác (ở gia đình hay ở lớp học bình thường) lên tới 20%.

Tuy nhiên, ông nhấn mạnh vai trò quan trọng nhất vẫn thuộc về gia đình. Cha mẹ, thậm chí là cả ông bà cần học để hiểu về tự kỷ để yêu thương con cháu đúng cách; cần phải tham dự các khóa huấn luyện kỹ năng dạy trẻ tự kỷ để hợp tác tích cực với nhà trường. “Thiếu những điều này, môi trường giáo dục sai lệch ở nhà sẽ kéo giảm đáng kể hiệu quả của giáo dục chuyên biệt ở trường”, ông nói.

Ông Mẫm cũng cho biết việc giáo dục chuyên biệt cho trẻ tự kỷ là công việc rất khó, cần nhiều nhân sự. Nguồn giáo viên được tuyển từ sinh viên các khoa giáo dục đặc biệt (mù, câm, điếc, bại não, chậm phát triển...) hay khoa tâm lý. Tuyển xong còn phải đào tạo, huấn luyện lại thì họ mới có đủ kiến thức và kỹ năng giáo dục trẻ tự kỷ.

Chưa hết, để đáp ứng tốt về chuyên môn, hoạt động này rất tốn kém tiền bạc. Đã có những cơ sở giáo dục trẻ tự kỷ tương tự như Khai Trí phải đóng cửa vì học phí cao nên có ít học sinh và không thể duy trì. Trong khi đó, nhiều cơ sở nhỏ không có chuyên môn lại bùng phát nhưng lại là điểm đến của nhiều gia đình người tự kỷ eo hẹp về tài chính, thiếu thông tin.

Do vậy, vấn đề tự kỷ phải có sự tham gia tích cực hơn của Nhà nước, đặc biệt ở các lĩnh vực thông tin, y tế, giáo dục, lao động, xã hội. Chính phủ cần ban hành những chế độ, chính sách, luật định liên quan đến quyền và an sinh cho người tự kỷ, thúc đẩy phát triển y khoa - thần kinh nhi, phát triển các trung tâm can thiệp sớm, trung tâm giáo dục hòa nhập, phục hồi, hướng nghiệp cho trẻ tự kỷ cũng như các mạng lưới hỗ trợ tự kỷ.

Theo bà Dung, khi người tự kỷ nhận được sự hỗ trợ càng lớn thì hy vọng dành cho họ càng nhiều. Chính những người tự kỷ khi đã trưởng thành hoặc đã ra khỏi chứng tự kỷ cho biết họ cần được hỗ trợ, được dạy kỹ năng xã hội.

Theo bà Lê Thị Phương Hoa, chuyên gia tư vấn trị liệu hành vi, vì phần lớn khả năng xử lý giác quan của trẻ tự kỷ là không bình thường nên một số trẻ sẽ có khả năng nghe/nhìn/cảm nhận thấy những gì người bình thường không cảm nhận được và trẻ có thể tập trung cao độ, trở nên tài giỏi ở một lĩnh vực nào đó.

Bà Dung thì cho rằng hoàn toàn có thể hy vọng não của trẻ tự kỷ có cơ hội được tái tạo và phát triển, bởi bộ não của con người rất mềm dẻo và là cơ quan duy nhất luôn tái tạo. Đã có những câu hỏi được đặt ra từ những trường hợp người tự kỷ không còn biểu hiện “hành vi tự kỷ” nữa, như là hiện tượng tự kỷ đi về đâu, con người tự kỷ “biến” đi đâu? Phải chăng đó là do não được phục hồi, tái tạo?...

Thế nên các chuyên gia kêu gọi xã hội đừng kỳ thị, đừng hắt hủi người tự kỷ; các bậc cha mẹ đừng quá sợ hãi mà chối bỏ trẻ tự kỷ. Chính khi bị cô lập, họ mới trở thành người bệnh tâm thần như bất cứ ai bị cô lập, bị ruồng bỏ.

In bài
Gửi bài cho bạn bè
Top
 
Giấy phép Báo điện tử số: 2302/GP-BTTTT, cấp ngày 29/11/2012
Tổng biên tập: Trần Minh Hùng.
Phó tổng biên tập: Phan Chiến Thắng.
Thư ký tòa soạn: Hồng Văn; Phó thư ký tòa soạn: Yến Dung.
Tòa soạn: 35 Nam Kỳ Khởi Nghĩa, Quận 1, TP.HCM. ĐT:(8428)3829 5936; Fax:(8428)3829 4294; Email: online@kinhtesaigon.vn
Thời báo Kinh tế Sài Gòn giữ bản quyền nội dung của trang web thesaigontimes.vn. Không sử dụng lại nội dung trên trang này dưới mọi hình thức, trừ khi được Thời báo Kinh tế Sài Gòn đồng ý bằng văn bản.
Trang ngoài sẽ được mở ra ở cửa sổ mới. Thời báo Kinh tế Sài Gòn Online không chịu trách nhiệm nội dung trang ngoài.
Bản quyền thuộc về SaigonTimesGroup.